08 december 2017

Blog 6: Het relaas van Remco

De eerste deelnemer waaraan ik word gekoppeld binnen het experiment ‘Hier besta ik’ is Joyce. Op maandag 2 oktober bel ik Joyce op om een eerste afspraak te maken.

‘Ik moet komende week naar het ziekenhuis’, we spreken af dat ik over een dikke week terugbel. Nu klinkt Joyce grieperig en een week later laat ik weer van mij horen. Tijdens het derde gesprek met Joyce bespeur ik gaandeweg enige verwarring aan de andere kant van de lijn. Omdat ik twijfel of het wel goed met haar gaat bel ik Anne Jacobse van Combi Well, die ons heel goed begeleidt. Anne vertrouwt het ook niet helemaal en neemt contact op met de zorgverleners van Joyce die zich over haar ontfermen, het blijkt inderdaad niet goed te gaan.

Anne gaat op zoek naar een nieuwe deelnemer. Via een collega van haar krijg ik de contactgegevens door van Willemien. Willemien en ik maken telefonisch een afspraak en op maandag 30 oktober doet Willemien de deur open van haar etage aan de Ceintuurbaan op één hoog. Een knus huis met wanden vol mooie borduursels. Willemien vertelt honderduit: ze is zeer geliefd in de buurt, ze heeft jaren in de daklozenopvang gewerkt, ze heeft het erg druk en staat nog midden in het leven. Mij bekruipt het gevoel dat het hier om een misverstand gaat. Willemien is weliswaar op leeftijd, maar niet eenzaam.
Ik besef dat dit alles onderdeel is van het experiment en vooral van het onderdeel hoe maak je een goede koppeling?

Uiteindelijk krijg ik via Anne, die contact heeft opgenomen met het Rode Kruis, de contact gegevens van Remco doorgestuurd. Remco en ik mailen kort heen en weer en op dinsdag 14 november sta ik voor zijn deur, deze opent zich automatisch. Ik treed een lange gang binnen en ook de deur aan het einde van deze gang zoemt vanzelf open. Opeens sta ik midden in een lege woonkamer. Ik roep een aantal malen zijn naam en hoor hem uiteindelijk vanuit zijn slaapkamer. Eenmaal binnen vraag of ik een stoel mag pakken uit zijn woonkamer en schuif aan bij zijn bed.

Remco vertelt bijna twee en een half uur over zijn leven waarbij ik mijzelf herhaaldelijk hoor vragen: ‘Is het niet te zwaar voor je al dat praten?' Ik heb geen idee.
Maandag 20 november zie ik Remco weer. Hij vertelt en ik luister en schrijf. Remco is sympathiek en relaxed. Ik voel ruimte om vragen te stellen en krijg de indruk dat we een klik hebben. Dinsdag 28 november ben ik er weer, nu met het idee om foto’s te maken, hoe en wat weet ik nog niet precies; hiervan is ook Remco op de hoogte. Het licht in zijn kamer erg mooi. Ik maak een aantal portretten van hem in zijn bed, maar voel meteen de behoefte opkomen om ander werk te maken, werk waarbij je Remco juist niet ziet en daardoor hopelijk juist des te meer, iets met het o.a. het tere van zijn huid als uitgangspunt. Ik vraag hem of ik de dag erna mag terugkomen om eventueel stillevens te maken? ‘Ja hoor, ik heb zeeën van tijd!’

Woensdag 29 november fiets ik met mijn camera, statief en een witte achtergrondrol van twee meter en een halve meter naar de andere kant van de stad. Ik heb alles voorzien van plastic vuilniszakken, maar geheel tegen de weersverwachting in blijft het droog. Als ik binnenkom stel ik voor om eventueel in de ‘rommelkamer’ te gaan fotograferen, maar Remco is niet erg enthousiast. Ik bedenk me - dat als hij het prima vindt - het gezelliger is om naast zijn bed op de grond een 'daglicht studio' op te bouwen. De witte achtergrondrol van twee meter past net tussen het raam en zijn bed, maar het nachtkastje dat mij gisteren nog als heel geschikt voorkwam, blijkt nu te klein. Op zoek naar iets anders dat dienst kan doen als tafeltje, vind ik een doos met dvd’s, maar die blijkt te laag. Uiteindelijk verhoog ik de ondergrond met een witte afwasteil.

Remco vindt het prima dat ik in zijn huis zoek ga naar de juiste spullen om de 'daglicht studio' zo geschikt mogelijk te maken. Ten laatste verzwaar ik met een marmeren theelichtjeshouder de witte achtergrondrol opdat deze niet steeds terug rolt.
Ergens is het heel gezellig, ik lig half onderuit naast het zacht zoemende bed - Remco ligt op lucht - te fotograferen. Terwijl Remco zich een meter hoger bevindt en ondertussen op zijn computer bezig is. Hij heeft een reflecterend stipje op zijn bril waarmee hij de muis kan bedienen. Zo nu en dan kletsen we een beetje heen er weer, pak ik weer iets van een plank of uit een kast en vertelt Remco het verhaal van de ‘Wieldop & Johan Cruijff’. Tussendoor piept Remco - al blazend door een pijpje dat bij zijn hoofd aan de muur bevestigd is - de hulp op. De hulp geeft hem een kop thee.

Na een uur of twee, het begint langzaam donker te worden, ruim ik alles weer op: teiltje terug, brace op de plank, theelichtjeshouder richting woonkamer, medicijndozen op de juiste volgorde naast zijn bed, steunkousen terug in de kast. Mij opeens ten zeerste bewust van het feit dat Remco hiertoe niet in staat zal zijn. Ik vind Remco heel bijzonder, als ik bij hem ben vergeet ik op de een of andere manier dat hij sinds zijn twintigste een hoge dwarslaesie heeft.

Woensdag 6 december, zie ik Remco weer. Ik zal hem mijn teksten voorlezen: deze, het interview en een kort stukje over de insteek van de foto’s. Bij binnenkomst vraag ik: 'Hoe was je week'? ‘Een beetje veel van hetzelfde: verzorging, eten, computer, slapen, verzorging, eten, computer, slapen.’ Misschien ben ik voor Remco wel een welkome verstoring van die regelmaat.
Tijdens het voorlezen van mijn teksten moet hij bij het laatste stukje van de vorige alinea lachen: 'Ik vergeet soms zelf ook dat ik een dwarslaesie heb. Mijn hoofdsteun zakt steeds terug en met een plank valt dat wel te verhelpen. Dan heb ik de neiging om naar de schuur lopen, een plank pakken en deze op maat zagen. Je blijft toch gewoon jezelf, de rolstoel zijn je benen geworden en verder zit alles in het hoofd'.

Terwijl ik mijn eerste foto’s laat zien, vertel ik dat ik mij wil concentreren op een tactiel niveau dat voorkomt uit de kwetsbaarheid van zijn huid, de doorligplekken, de gevoeligheid die door de jaren heen is ontstaan. De ingegroeide haar die een wondje veroorzaakt waardoor Remco nu alweer bijna een jaar in bed ligt.

Een ander onderwerp van mijn foto’s is de hele ‘machinerie’ die over die kwetsbaarheid wordt gelegd, gegoten. Om hem te behandelen en te verzorgen. Mede opdat hij zich kan verplaatsen met zijn rolstoel in de tijden dat het beter gaat. Het is een wereld van objecten en spullen: braces, steunkousen, medicijnen een bed op lucht etc. . .

Ik laat hem ook de foto’s zien van hem op bed en zeg: ‘Als je deze foto ziet, denk je aan een zieke man in bed. Terwijl als ik hier bij jou ben dan verdwijnt dat helemaal.' Er ontstaat een gesprek in trant van: R: 'Ik ben ook niet ziek'. B: 'Nee inderdaad. Je hebt gewoon iets. Noem je dat een handicap’? R: 'Ik ben zo niet geboren'. B: 'Nee inderdaad, je hebt een dwarslaesie’. R: ‘Ja, ik heb een dwarslaesie en verder blijf je toch gewoon jezelf. De rolstoel zijn je benen geworden en verder zit alles in je hoofd’. B: 'Ja inderdaad. Bij iedereen zit alles in zijn hoofd'.

Tijdens de allereerste ontmoeting met Remco vertelt hij over zijn brommerongeluk van drieëntwintig jaar geleden, de ziekenhuis opname, de operaties, de revalidatie en zijn boosheid in het eerste jaar met zijn dwarslaesie. Hij zegt ook: 'Gelukkig heb ik altijd wel zin gehad in het leven. Je moet toch positief blijven, anders red je het niet.' Richting het einde van het gesprek verteltt hij dat hij nog een grote wens koestert. Een wens die misschien in vervulling gaat. Remco heeft morgen namelijk het intake gesprek bij het VU om te starten met een transgender traject.

 

Bianca Sistermans

Dit blog is onderdeel van Hier besta ik


Delen